Jörgen Malmquist, docent och NE-medarbetare
Boken Ro utan åror: En bok om livet och döden (2004) är skriven av TV-journalisten Ulla-Carin Lindquist. Den handlar om hennes upplevelser som drabbad av sjukdomen ALS.
Bokens förord skrevs i januari 2004. Sjukdomens grymma förlopp framgår med isande klarhet av två meningar. "För ett år sedan var jag heltidsarbetande tv-reporter. I dag kan jag inte äta själv, inte gå och inte tvätta mig."
 |
Muskelförtvining
Troligen har de allra flesta av NE.se:s läsare sett och hört Ulla-Carin Lindquist många gånger i TV. Under lång tid var hon programledare i SVT:s nyhetsprogram Rapport. Hon slutade 2000 eftersom familjen då flyttade till Canada, där hennes man (som är läkare) skulle arbeta en period.
Vid återkomsten till Sverige 2002 började Ulla-Carin Lindquist arbeta igen vid Rapport, då som reporter. Hon var 49 år. Men något hade hänt, något som började märkas i Canada men som hon då inte ville märka. Höger hand var svag och fumlig. Efter ett antal undersökningar hos olika läkare, och diagnostiska specialprocedurer, blev diagnosen klar just till hennes 50-årsdag våren 2003: ALS.
Förkortningen ALS står för amyotrofisk lateralskleros. En beskrivande översättning är: muskelvävnad förlamas och förtvinar på grund av att nervvävnad går under i ryggmärgen och hjärnstammen. Processen drabbar enbart de nervceller (med tillhörande nervtrådar) som styr rörelser, inte känselfunktioner och inte hjärnans tankeverksamheter. Om polio inte vore en akut sjukdom utan en långsamt fortskridande process skulle den vara som ALS.
Överlevnadsförlängning
Vi har muskler som sköter sig själva, t.ex. hjärtmuskeln och tarmarnas muskelvävnad. Men största delen av kroppens muskler är viljestyrda, de uträttar arbete enbart när de via nerverna får signaler från ryggmärgen (armar, ben, bål) eller hjärnstammen (ansikte, tunga, svalg, hals).
ALS och besläktade sjukdomar som medför att rörelsenervceller (motorneuroner) dör leder obevekligen till att muskler förlamas och så småningom till att de förlamade musklerna försvinner förtvinar. Den sjuke blir allt mer hjälplös. Andningsmusklerna blir svagare. Den slutliga dödsorsaken är ofta lunginflammation. Överlevnadstiden vid ALS varierar åtskilligt, men är i genomsnitt 34 år från symtomens början.
Behandlingsmöjligheterna vid ALS är mycket begränsade när det gäller behandling som påverkar själva sjukdomsprocessen. Det finns ett enda godkänt läkemedel. Om det används tidigt i förloppet kan det förlänga överlevnaden några månader.
Nästippad text
Ulla-Carin Lindquist beskriver den stora festen vid hennes 50-årsdag i april 2003. Hon hängde med och dansade till långt fram på natten, men till slut strejkade högerbenet.
Efter det gick det snabbt utför för henne: hon började falla omkull, kunde inte tala tydligt, satte mat och dryck i halsen. Och därifrån till nuläget: nästan total orörlighet, behov av hjälp med allt, näring via slang genom bukväggen in till magsäcken, måste av och till få sin sviktande andning förstärkt av en ventilator som blåser in luft genom en ansiktsmask.
Läsaren får många inblickar i vad Ulla-Carin upplever. Sorg över vad hon snart måste lämna, särskilt sina fyra barn. Glädje över de glädjeämnen som trots allt finns. Känslor av protest och uppror.
Hon berättar också om de närståendes reaktioner, särskilt barnens. Av de fyra barnen är det de två yngsta, pojkarna, som bor hemma. De vill i det längsta tro att mamma ska kunna orka mer, om hon bara vill ska det gå! De kämpar mot den hemska tanken på vad som kommer att hända. Och mamma kämpar verkligen också, som när hon skriver på datorn med hjälp av en reflex på nästippen.
Dödens skugga
När man som f.d. sjukvårdsarbetare börjar läsa en bok av det här slaget är man alltid lite orolig: blev författaren väl bemött och kompetent omhändertagen i Sjukvårdssverige? Så tycks det faktiskt ha varit för Ulla-Carin Lindquists del.
Boken är skriven i dödens skugga, men den är ändå livfull och har ett energiskt språk som vittnar om en stark och varm personlighet. Skildringen av hur det är att vara ett jag som snabbt går mot slutet använder inga hjärtskärande toner men är ändå överväldigande. Jag tror att alla som läser boken blir mycket sorgsna, men jag är säker på att ingen skulle vilja ha haft den oläst.
Läs även på NE.se om stroke (Anita Jekander), prostatacancer (Kjell-Olof Feldt) och östrogen (Lena-Katarina Swanberg)
(Artikeln publicerad 2004-03-03)
Att ro utan åror
http://www.ne.se/rep/att-ro-utan-åror
Nationalencyklopedin, 2012-05-27
Kopiera källangivelse
